#MillionsMissing - #MillonesAusentes

29/11/2016

Copio el escrito de una compañera de fatigas en el foro SFC-EM Investigación, al final pondré el enlace al mismo hilo del foro.

 

Como muchos de vosotros seguramente ya sabréis #MEAction es una plataforma internacional que pretende unir a los pacientes de SFC/EM en la lucha por la defensa de sus derechos, la igualdad sanitaria y la visibilización de la enfermedad.

#MEAction no está estructurada como una organización de defensa tradicional, sino que está pensada para capacitar a los afectados y a las organizaciones, dondequiera que estén, con las herramientas tecnológicas y la formación necesaria para que sigan haciendo lo que ya hacen, pero mejor. La idea es que ya que nos es difícil defendernos en el mundo físco, lleguemos a ser una fuerza imparable en el mundo virtual.

Una de las campañas desarrolladas por #MEAction es #MillionsMissing, el movimiento internacional de activismo por el SFC/EM que ya ha realizado 2 manifestaciones (presenciales y virtuales) de protesta en 25 ciudades de 9 países, reclamando inversión para la investigación, ensayos clínicos, formación médica y reconocimiento social.

Siguiendo estas premisas, se ha creado #MillonesAusentes España, el grupo oficial de MillionsMissing.org en español. Nuestros 4 objetivos básicos son los mismos que los del movimiento a nivel internacional:

- Inversión económica proporcional al daño que causa la enfermedad.
- Formación médica adecuada.
- Que se la investigación y los ensayos clínicos necesarios en pro de un tratamiento.
- Y un compromiso político serio.

Somos afectados que participamos en esto de forma altruista y que nos hemos unido para luchar por los objetivos mencionados y para darnos apoyo mútuo. 

Por el momento, aparte de la página de Facebook:
https://www.facebook.com/Millones-Ausen ... 336032237/ 

nos hemos reunido en el grupo:
https://www.facebook.com/groups/2150584665167577/ ,

acabamos de estrenar canal en Youtube :
https://www.youtube.com/channel/UCQ0Rok ... d5g-N5WJRg ,

y disponemos de una cuenta de twitter:
https://twitter.com/MillonesAusente 
e incluso de un evento semanal:
https://twitter.com/hashtag/horaSfcEM?src=hash 


Te invitamos a unirte a nosotros y/o a ayudar en la forma que puedas: difusión, traducción, voluntariado para las manifestaciones, apoyo, edición de textos, etc, ya sea de forma puntual o contínua. Todos colaboramos cuando y cómo podemos.

ÚNETE a los #MILLONESAUSENTES! Necesitamos tu AYUDA!! Gracias.

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https://www.facebook.com/21074033603223 ... S_TIMELINE )

 

Enlace a la entrada original del foro SFC-EM Investigación:

http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=30&t=4076

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